:合理而公平的共享:一項公眾對利用生物樣本進行科學研究,涉及知情同意及參與意愿的調查研究

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樓主 2019-05-27 01:53:00
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无极彩票官网 www.ydius.icu 生物樣本庫BS小組


背景

生物樣本庫是人類重要的資源平臺,其通過提供人體標本及生物信息使大規模的基因組學研究成為了可能。與此同時,這些研究亦引發了諸如捐贈者的各種信息該如何得到科學的管理與合理的分享等一些重要的倫理問題。研究人員依據加拿大公眾針對此類話題的觀點,先后進行了三項相關的研究與調查?;謖廡┏曬?,本研究率先收集了橫跨加拿大所有省份的公眾觀點,開展了與生物樣本庫相關的網絡調查。具體來講,該研究采用定性分析法,收集了公眾對樣本庫的目標,組織構架,樣本與數據的管理及所有權,利益共享,知情同意的實施和數據共享的標準及其他倫理問題的觀點。

結果

超過五成的受訪者傾向于選擇通用版的知情同意,以用于科研者們今后利用與分享他們的樣本。大多數受訪者表示愿將他們的生物信息交于國際性的科研機構共享,而非由一個或多個加拿大科研機構所使用。并且較多的受訪者表示相比其他形式的知情同意,他們更愿意選擇通用版本;然這些受訪者的人數尚不足全部受訪者的一半,這說明參與的受訪者對于這個問題缺乏共識。受訪者們將生物樣本庫的目標,組織構架和責任制度視為他們提供給科研機構的最重要的考量信息。受訪者主要關注的是生物樣本及數據的管理權和所有權,尤其是保險公司,政府及其第三方濫用樣本及數據的可能性。盡管幾乎一半的受訪者認為,生物樣本及信息應該由科研機構來管理。然而調查結果表明,公眾希望對這些科研項目獲得更多的了解,同時指出從受訪者中得到參與性提議的重要性。因此,基于加拿大公眾的觀點,本研究討論了幾種知情同意模式的可行性,包括網絡管理,獨立受托人和免責條款的應用。

馬娜 郭燕 譯, 李海欣

原文

PLoS One. 2015 Jul 8;10(7):e0129893. doi:10.1371/journal.pone.0129893. eCollection 2015.

FairShares and Sharing Fairly: A Survey of Public Views on Open Science,Informed Consent and Participatory Research in Biobanking.

YannJoly1, Gratien Dalpé1, Derek So1*, Stanislav Birko1, 2

生物樣本庫BS(Biospecimen Science)小組是由一批生物樣本庫領域志愿者發起的知識共享學習小組,旨在推進生物樣本科學的發展?;隊嘀駒剛咄陡?,投稿郵箱[email protected]。



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